Maratón de Nueva York por 11q España

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No, no me he vuelto loca y no he pasado del sofá al maratón. El que corre es mi marido, este es su octavo, y siempre lo hace por una buena causa. En este caso por una que nos toca muy de cerca y la razón por la que llevo missing un tiempo. No sabía si compartirlo con vosotros o no, pero como ya está en las redes cómo no voy a difundirlo yo también.

Xime

El pasado mes de Junio diagnosticaron a nuestra hija pequeña, Ximena (el bombón de la foto), el Síndrome de Jacobsen o deleción terminal del cromosoma 11q, que es una condición genética considerada enfermedad rara. En España hay sólo unos 12 casos diagnosticados y unos 230 a nivel mundial. Desde el primer día que nos dieron la noticia tenemos claro que vamos a hacer todo lo posible para que nuestra hija tenga una vida normal y además ayudar a otras familias que están en la misma situación.

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En Estados Unidos y Europa existen asociaciones de apoyo para padres, familias y afectados del síndrome. Para complementarlas, hemos creado la Asociación 11q España con la misma misión pero enfocado a los hispano hablantes. Podéis encontrar más información sobre la asociación y el síndrome en  su web provisional (mis primos que son la pera nos han regalado una): www.11qes.org.

Cosmereto

Los fondos recaudados del reto de mi marido (correr el Maratón de Nueva York) irán destinados para colaborar en la organización de la primera conferencia 11q en España con el objetivo de informar y sensibilizar sobre el síndrome, involucrar a nuestra comunidad médica y apoyar la investigación. Contaremos con médicos internacionales y nacionales expertos en esta enfermedad, con quienes ya estamos en conversación.

Os pedimos que nos acompañéis en este reto compartiéndolo y/o con vuestras aportaciones en Retosolidario.org. No importa la cantidad, todo suma.

Muchas gracias por vuestra ayuda, ¡¡¡¡No queda nada!!!!

 

 

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12 comentarios

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12 Respuestas a “Maratón de Nueva York por 11q España

  1. Ana Serrano

    Ximena querida, me has dejado helada, qué golpe y qué enorme capacidad de respuesta. Esa preciosidad de niña…. Cuenta conmigo para todo, a todos los niveles! y mucho ánimo para los dos! Un abrazo enorme,

    Ana Serrano

    +34 659 99 58 62

    abantos11@gmail.com

    c/Abantos 11

    28002 Madrid

  2. Macarena

    Mucho ánimo y mucha fuerza Ximenasssss, en plural

  3. pilar casuso

    puedes contar conmigo

  4. Inés Entrecanales

    Me ha encantado tu post!!!

    Enviado desde mi iPhone

  5. A. Vallhonrat

    Ximena, no sabía nada. Te mando un beso inmenso. Es preciosa Ximena niña, se parece muchísimo a ti. Qué gran iniciativa, me encanta, comparto.

  6. paloma

    pero que bien escribes!! super achuchón a minixi :)!!!

  7. María José

    Ximena, me has emocionado por tu entereza y tu lucha. Tienes una niña preciosa y por ellos se hace cualquier cosa.

    Mucha fuerza y a por ello!

  8. ES PRECIOSA TU HIJA, LO QUE ESTÁIS HACIENDO TENDRÁ UNA INMENSA RECOMPENSA..ROCÍO,

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